Demencja nie oznacza tylko zanikania pamięci i nie dotyczy wyłącznie osób w starszym wieku. Demencja, inaczej choroba otępienna, określa zespół bardzo różnych objawów, które występują w nieodwracalnych chorobach mózgu. Dotknięci nimi chorzy mają często zaburzenia sensoryczne w zakresie dotyku, słuchu czy wzroku.

Porozmawiamy o tym, w jaki sposób zadbać o dobrostan osób z doświadczeniem chorób neurodegeneracyjnych w instytucjach kultury. Zastanowimy się nad tym, jak sztuka może korzystnie wpływać na percepcję osób z demencją. Opowiemy o dobrych praktykach w zakresie dostępności realizowanych w Polsce i za granicą.

W tym odcinku:

• Jak wykorzystać narzędzia, które służą wspieraniu środowiska dla osób z autyzmem przy osobach chorujących na demencję.
• Jakie dziedziny sztuki i kultury sprzyjają wspieraniu osób z demencją.
• Jakie są główne założenia metodyki Montessori Senior i programu Positive Approach to Care.
• Czym jest program „Muzeum dla demencji” realizowany przez Muzeum Śląskie w Katowicach… a także skąd czerpać wiedzę na temat dobrych praktyk w zakresie udostępniania przestrzeni i komunikacji interpersonalnej z osobami dotkniętymi demencją.

Przydatne linki:

1.  Publikacja autorstwa dr Barbary Wrony wykonana w ramach stypendium MKiDN, objęta patronatem NCK, pt. „Osoby z demencją i ich
   partnerzy w opiece, w przestrzeniach instytucji kultury”.
   Link: https://tiny.pl/09jvyww9c
2. Publikacja autorstwa dr Barbary Wrony wykonana w ramach stypendium MKiDN, objęta patronatem NCK, pt. „Ja i Ty – inaczej My. O kulturze wspieranej dialogiem międzypokoleniowym”.
   Link: https://nck.pl/patronaty/patronaty-honorowe/ja-i-ty-inaczej-my-o-kulturze-wspieranej-dialogiem-miedzypokoleniowym
3. Program „Muzeum dla demencji” Muzeum Śląskiego w Katowicach. W zakładce „Edukacja” znajdują się zapisy wszystkich konferencji zrealizowanych w ramach tego programu. Link: https://muzeumslaskie.pl/muzeum-dla-demencji/
4. Przykładowy program poświęcony tematowi demencji oraz opieki: House of Memories Muzeum Narodowego w Liverpoolu.
   Link: https://www.liverpoolmuseums.org.uk/house-of-memories
5. Platforma Uniwersytetu Kalifornijskiego w San Francisco: Music&Dementia Research Network.
   Link: https://mdrn.ucsf.edu/content/barbara-wrona
6. Praca zbiorowa: „Innowacyjne metody pracy z osobami z zaburzeniami neuropoznawczymi”.
   Link: https://tiny.pl/37gfstj_3

 

Transkrypcja rozmowy:

JUSTYNA MAŃKOWSKA-KACZMAREK

Dzień dobry, witam serdecznie. Z tej strony Justyna Mańkowska-Kaczmarek i zapraszam po długiej przerwie na podcast o dostępności. Przypominam, że rozmawiamy tutaj o różnych dobrych praktykach z obszaru dostępności dla kultury, ale nie tylko. Dziś będzie dużo o kulturze, ale poszerzamy też to pole dostępności o różne potrzeby. Wychodzimy z takiego tradycyjnego myślenia. I dlatego dzisiaj cały nasz podcast będzie poświęcony dostępności kultury dla osób z demencją i ich opiekunom.

A moją gościnią jest Barbara Wrona, która jest menadżerką projektów skupionych na pracy z seniorami oraz osobami, które doświadczają chorób neurodegeneracyjnych. Jest także trenerką, autorką publikacji oraz programów wspierających instytucje kultury w pracy z osobami z demencją. To współautorka i ekspertka w programie, realizowanym głównie przez Muzeum Śląskie w Katowicach.I o tym programie będziemy mówić. Basia naukowo stara się łączyć tematykę opieki i chorób mózgu
z dociekaniami naukowymi w zakresie neuroestetyki i bioetyki.

Współpracuje z Fundacją Kobiety w Opiece, jest członkinią kolektywu Instytutu Dobrej Śmierci. A prywatnie jest miłośniczką długich spacerów z psami. Basiu, ty jesteś rzeczywiście w polskim środowisku kultury ekspertką, która bardzo dużo wnosi do tego obszaru i ogromnie się cieszę, że możemy dzisiaj tutaj spotkać się. Bardzo mi miło. Na pewno będę poruszała dzisiaj różne wątki, ale chciałabym zacząć tak bardzo podstawowo, od pytania: Czym tak naprawdę jest demencja?

I oczywiście nie chodzi mi o jakiś pełny wykład, ale o zrozumienie, jakie trudności i jakie potrzeby mają osoby z demencją. Bo jednak towarzyszy nam taki mit, że jest to tylko lub głównie choroba pamięci. I chciałabym, żebyśmy ten mit trochę teraz obaliły.

BARBARA WRONA

Dzień dobry Justyno, dzień dobry Państwu. Też bardzo dziękuję za zaproszenie do tego podcastu. Jest mi niezmiernie miło, że mogę tutaj dzisiaj z Państwem być.
I postaram się odpowiedzieć w miarę prosto na to pytanie, chociaż jest to dosyć skomplikowany temat. Mianowicie: demencja to inaczej pojęcie synonimiczne choroby otępiennej. W takiej nomenklaturze medycznej, jeśli Państwo otrzymujecie diagnozę, to zazwyczaj otrzymujecie diagnozę choroby otępiennej. I co to znaczy? Żeby łatwiej wytłumaczyć, czym jest demencja, posłużę się takim terminem parasolowym, bo tak się o tym mówi, jaki stosuje między innymi twórczyni programu Teepa Snow. To taki program, który nazywamy pozytywnym podejściem do opieki.

Czyli demencja to będzie termin parasolowy, inaczej choroba otępienna, który określa zespół objawów występujących w grupie chorób mózgu. I to są choroby, które są nieodwracalne, które są neurodegeneracyjne, czyli postępujące. Możemy o tych chorobach także mówić, że to są choroby neuropoznawcze.

Demencja, czyli zespół objawów, który występuje w tym chorującym organizmie, oprócz tego, że powoduje różne zaburzenia neuropoznawcze, to powoduje też zaburzenia motoryczne. I taką najpopularniejszą formą demencji czy chorobą, która powoduje demencję, jest choroba Alzheimera. Inne choroby, które przebiegają z demencją, to na przykład choroba Parkinsona.

Możemy też tutaj mówić o demencjach czołowo-skroniowych, możemy mówić o demencjach naczyniowych, możemy też mówić o demencjach przebiegających w chorobach poalkoholowych, po narkotykowych, o stwardnieniu rozsianym. Demencję definiujemy jako taką chorobę neurodegeneracyjną, postępującą, bardzo często terminalną. Dochodzi w niej do zaburzeń funkcji poznawczych, ale nie tylko, bo także funkcji motorycznych, w której chorują przynajmniej dwa obszary mózgu. Czyli demencja to jest właśnie taki scalający, ogólny, parasolowy termin, który określa zmiany we wszystkich tych chorobach, które wymieniłam.

I w tym momencie, zgodnie z najnowszymi wynikami badań, tych chorób może być ponad 120. Więc jeśli mówimy o programie dostępności dostosowanym do osób z demencją, to jest to program dostosowany tak naprawdę do bardzo wielu chorób. Ja bym chyba pokusiła się nawet o takie stwierdzenie, że w tym momencie to jest taki najszerszy program dostępnościowy, który scala zaburzenia poza poznawcze i poznawcze. A więc nie tylko chodzi o pamięć, bo w przebiegu demencji może dochodzić także do zaburzeń o charakterze sensorycznym.

Ludzie mogą mieć zaburzenia o charakterze językowym, mogą mieć na przykład afazję, ale może też dochodzić do innego typu zaburzeń językowych. Tu dla przykładu może wystąpić, postaram się łatwo to określić, takie jakby wypadanie słów. Czyli że na pięć wyrazów w zdaniu słyszymy czy rozumiemy, na przykład tylko dwa. I to nie jest kwestia zaburzeń czysto słuchu czy mowy, ale to jest kwestia zaburzeń występujących po prostu w chorobie mózgu. Oprócz pamięci, tak jak stereotypowo postrzegamy demencję, ona jest o wiele szerszym problemem o charakterze sensorycznym, językowym, poznawczym, poza poznawczym, motorycznym. Mamy tu naprawdę do czynienia z zespołem wielu różnych objawów, które zaburzają takie funkcjonowanie w życiu codziennym, logiczne myślenie na przykład.

JUSTYNA MAŃKOWSKA-KACZMAREK

Ja to spróbuję podsumować tak, jak ja to rozumiem, właśnie z perspektywy dostępności. A więc jeśli chorują różne obszary mózgu, to przekłada się na różne obszary poznawcze, które gorzej funkcjonują. I to jest zazwyczaj rozumienie, ale może też być widzenie, słyszenie, poruszanie się, to może być także czucie w takim pojęciu właśnie sensorycznym. Czyli tutaj odnoszę się do modelu dostępnej kultury i do tego, że my patrzymy w dostępności na te różne obszary, w których warto wspierać osoby z doświadczeniem różnych barier, z doświadczeniem niepełnosprawności. I demencja tak jakby wypełnia wszystkie te obszary, może dotyczyć bardzo różnych barier. I też to, co wydaje mi się takie charakterystyczne, to coraz częściej o demencji mówi się w kontekście tego terenu neuroróżnorodności. Że jest to część takiego całego krajobrazu neuroróżnorodności. I także tak warto na demencję patrzeć.

BARBARA WRONA

Tak, ja się tutaj zgadzam i faktycznie demencja wpisuje się w ten obraz neuroróżnorodności, który ty przedstawiłaś. Ale na co warto zwracać uwagę, to też to, że w demencji dochodzi do zaburzeń poznawczych. To jest takie nowe pojęcie, które mam wrażenie mocno wkracza na teren dostępności, ale też zdrowia psychicznego, ja bym chciała też to podkreślić. Bo demencja jest taką chorobą całej rodziny. My tak o tym w środowisku mówimy. Dlatego też jak tworzymy takie programy, to staramy się robić to tak, żeby nie tylko mówić o osobach, które chorują, ale także o całej rodzinie. Czyli dostosowywać programy kultury także do opiekunów, ale też do dzieci na przykład w rodzinach chorujących. W związku z tym, że na przykład możemy mieć do czynienia z demencją w przebiegu choroby Alzheimera o późnym i o wczesnym początku. Więc to są tak naprawdę bardzo często też ludzie, którzy zaczynają chorować w wieku takim produkcyjnym, w wieku 30 paru lat.

JUSTYNA MAŃKOWSKA-KACZMAREK

I mają małe dzieci na przykład.

BARBARA WRONA

Tak, są osobami pracującymi, mają małżonków, małżonki. A więc to jest bardzo skomplikowana choroba. Ale też w wielu przypadkach demencję w przebiegu choroby Alzheimera o tak zwanym późnym początku czy inne choroby, definiujemy najczęściej dopiero w okresie starości albo w ogóle nie diagnozujemy. Bo z tym też się bardzo często spotykamy, że wiele osób po prostu nie ma diagnozy, pomimo tego, że choruje. Tak mówią też statystyki. I to jest także bardzo problematyczne.

JUSTYNA MAŃKOWSKA-KACZMAREK

Chciałabym też trochę zastanowić się nad bardziej praktyczną stroną. To znaczy my staramy się pokazywać w tym podcaście i w codziennym życiu oraz pracy osób, które zajmują się dostępnością w kulturze, co można zrobić albo w jaki sposób można myśleć i jakich narzędzi używać, żeby wspierać. Czy możemy w kulturze zadbać o przestrzeń, o bodźce, o środowisko w taki sposób, aby działało ochronnie w pewnym sensie na chorujący mózg? My tak rozumiemy dostępność, że to jest stwarzanie takiego fundamentu czy warunków do tego, żeby potem z jakimiś interwencjami wejść, z jakimiś konkretnymi warsztatami. Ale czy my dbając w kulturze o różne potrzeby, możemy stworzyć odpowiednie warunki, żeby dbać o dobrostan osoby z demencją? Bo o zdrowieniu raczej chyba nie mówimy tutaj.

BARBARA WRONA

Tak, jak najbardziej. I ja w ogóle pokuszę się o takie stwierdzenie, że kultura jest najlepszym obszarem do tego. Dlatego że już od wielu lat mówi się o kulturze wrażliwej na osoby. I kultura jest też takim sektorem, który przetorował drogę w zakresie dostępności. I myślę sobie, że takie obszary jak na przykład muzea, biblioteki, domy kultury to są takie miejsca wrażliwe na inność, na różnorodność. One też gromadzą wokół siebie takie kadry osób, które są wrażliwe na takie tematy i też osób dobrze wykształconych do tych tematów. Poza tym są często dostępne pod względem architektonicznym.

I oczywiście jeżeli pomyślimy sobie przykładowo o jakimś muzeum, to moim zdaniem to jest świetna przestrzeń właśnie do tego, żeby zadbać o swój mózg. To znaczy jeżeli ta przestrzeń jest cicha, uporządkowana, oraz zapewnia pewne doznania sensoryczne w różnym stopniu. Bo tutaj mówimy o sensoryce nie tylko w kwestii dotykowej, ale mówimy na przykład też o wzroku, słuchu, zapachu. W demencji może dochodzić do zaburzenia w widzeniu barw, więc na przykład możemy sobie te zdolności próbować podtrzymywać, bywając na przykład w środowisku, gdzie mamy do czynienia ze sztuką wizualną czy z malarstwem. I obrazy, malarstwo, barwy, wszelkie badania, które zostały wykonane z wykorzystaniem sztuki w zakresie neuroestetyki, ale nie tylko, także te które dotyczą w ogóle widzenia barw, są świetną podstawą, taką bazą naukową do tego, żeby pracować z osobami z demencją. Bo sensoryka to nie jest tylko dotyk, tak jak przywykliśmy o tym zazwyczaj myśleć, ale to jest też słuch.

Mamy na przykład do czynienia z muzeami, które na pewien czas dla osób w spektrum autyzmu decydują się na wyciszenie instytucji w danym dniu o danych godzinach. Jest to równocześnie świetna przestrzeń do tego, żeby funkcjonowały tam osoby, które są w jakiś sposób zagrożone chorobami neurodegeneracyjnymi, które mają do tego większą tendencję, albo które już chorują. To jest właśnie taka świetna przestrzeń do tego, żeby tam funkcjonować. Inna taka forma zapewnienia dobrostanu płynącego z zewnątrz to jest kwestia światła, kwestia też braku dźwięków, czyli jak najmniejsze zanieczyszczenia świetlne i dźwiękowe. To jest rzecz, na którą powinniśmy bardzo uważać, bo wiemy, że to też przeciąża nasz mózg i znacząco wpływa na pogorszenie funkcji poznawczych.

I o ile na zewnątrz, na dworcach czy na ulicach wielkich miast mamy do czynienia z takim przeciążeniem, o tyle w instytucjach kultury możemy się po prostu wyciszyć, skupić na jakichś szczegółach, poćwiczyć naszą uważność, bycie tu i teraz. I to też jest bardzo ważne, żeby doznać tych bodźców sensorycznych jakby w zupełnie inny sposób.

Podobnie jest w bibliotekach, bo czytelnictwo, pisanie, ale też opowieści, opowiadanie, słuchanie ludzi, nie tylko mówienie, ale słuchanie, umiejętność słuchania, to też jest umiejętność, która wpływa na poprawę funkcji poznawczych. I biblioteki takie zasoby również mają. Podobnie jest w instytucjach kultury mniejszych, takich jak domy kultury, czy nawet takie przyspółdzielcze jakieś pomniejsze jeszcze ośrodki kulturalne. One też mogą spełniać fantastyczną rolę przy współtworzeniu takich społeczności przyjaznych osobom z demencją. Bo po prostu tłumaczą społeczności lokalnej i też stowarzyszają w swoich przestrzeniach właśnie takie osoby, próbując dostosować przestrzeń pod kątem architektonicznym.

Ale co ważne, programy dostępnościowe skupione na demencji i w ogóle na całych rodzinach chorujących i na opiekunach, to są też programy, w których ludzie po prostu rozumieją na czym polega taka relacja. Bo bardzo często jest tak, że nam się wydaje, że w ogóle problem demencji w kontekście dostępności może nas przerosnąć, a tak naprawdę to tak nie jest. Metodyka Montessori Senior na przykład, która zakłada takie schematyczne ułożenie przestrzeni, rolę kontrastów, rolę takiego porządku w przygotowaniu narzędzi, fantastycznie sprawdza się w takich warunkach. I ona naprawdę nie jest trudna do przygotowania ani w bibliotece, ani w muzeum, ani w domu kultury.

JUSTYNA MAŃKOWSKA-KACZMAREK

No właśnie o tę metodę chciałam cię zapytać, bo piszesz o niej także w swojej publikacji, którą stworzyłaś w ramach stypendium Ministra Kultury: „Osoby z demencją i ich partnerzy w opiece w przestrzeniach instytucji kultury”. Ta publikacja jest dostępna do ściągnięcia i bardzo do niej zachęcam. My też wrzucimy link do niej gdzieś u nas pod podcastem. Gdybyś mogła powiedzieć o takich najważniejszych założeniach tej metody Montessori Senior. Czego się trzeba trzymać, jakie są jej fundamenty?

BARBARA WRONA

Tak, metodyka Montessori Senior to jest tak naprawdę metodyka odnosząca się do Marii Montessori, tylko dostosowana do osób chorujących neurodegeneracyjnie. I my w Polsce mamy to szczęście, że mamy Centrum Montessori Senior w Warszawie, które prowadzi właśnie Pani Monika Stroińska. Ona przeszkoliła już w Polsce naprawdę szerokie kadry, które pracują w dziennych domach wsparcia czy w domach opieki, w domach pomocy społecznej.

Autorem tej metody jest Cameron Camp. To jest taka metoda, która zakłada rozumienie samej choroby neurodegeneracyjnej, czyli rozumienie zaburzenia w ogóle funkcji poznawczych. Zakłada ona uporządkowanie przestrzeni przede wszystkim. I zakłada takie wcielenie się i rozumienie tego, jak świat postrzega osoba, która ma zaburzenia poznawcze czy o charakterze poznawczym. Więc to są takie metody, które są wdrażane na przykład w dziennych domach wsparcia. I one zakładają zbudowanie czy przygotowanie przestrzeni w taki sposób, aby te osoby samodzielnie funkcjonowały tam możliwie jak najdłużej. Bo to naprawdę jest możliwe.

Chodzi o to, aby opiekun bardziej towarzyszył, a nie robił cokolwiek za osobę chorującą. Naszym zadaniem jako osób towarzyszących w tej chorobie, jest umożliwienie samodzielnego funkcjonowania możliwie jak najdłużej. I tak właśnie układana jest ta przestrzeń. Na zasadzie przejrzystości, uporządkowania, kontrastów, samodzielności, dokładnego opisywania różnych mebli, przestrzeni itd. To są piękne przestrzenie, w których ludzie mogą funkcjonować w normalnych warunkach, zajmując się normalnymi czynnościami. A nie takimi czynnościami, które są dla nich infantylizujące, które nie spełniają ich potrzeb sensorycznych.

To takie przestrzenie, które są związane po prostu z codziennością, gdzie ludzie mają możliwość korzystania z kuchni, robienia posiłków własnoręcznie, korzystania z toalety. Proszę pomyśleć, że to są np. łazienki, w których ludzie mogą dobrowolnie i samodzielnie korzystać z pieluchomajtek. Tak jak my możemy korzystać w przestrzeni publicznej z ogólnodostępnych środków higienicznych, to ta zasada równie dobrze może dotyczyć osób z demencją. Mogą one z pomocą opiekuna towarzyszącego, albo samodzielnie, z takich rzeczy korzystać. W tych łazienkach są odpowiednio zapewnione kontrasty, które ułatwiają tym osobom korzystanie z dobrze opisanej toalety. Tu jest toaleta, tu jest kran, tu są środki higieniczne, tu jest papier toaletowy. Po prostu tak możemy to opisać, żeby łatwiej człowiekowi się w takiej przestrzeni funkcjonowało.

Tak samo możemy opisać kuchnię. Czasami znajdujemy takie opisy w schroniskach. Tu są łyżki, tu są talerze, tu są inne przedmioty, z których korzystamy. Tak samo możemy opisywać kuchnię i kombinować. W zależności od tego, jakie kto ma potrzeby i możliwości, to tak właśnie kombinujemy, aby z tą osobą się skomunikować, korzystając tak naprawdę z wszystkich zasobów, które już mamy do wykorzystania, o których wiemy po prostu z innych źródeł.

JUSTYNA MAŃKOWSKA-KACZMAREK

Czy ja dobrze rozumiem, że nasze narzędzia, które służą wspieraniu środowiska dla osób w spektrum autyzmu, mogą być pomocne i możemy z nich korzystać przy osobach chorujących na demencję?

BARBARA WRONA

Oczywiście, że tak. Możemy z nich korzystać jak najbardziej. Ja w ogóle jestem taką zwolenniczką, żeby korzystać z tego, co mamy. Ale także, jeśli chodzi o osoby z demencją, nigdy nie wypowiadać się tak zero-jedynkowo, bo demencja nie jest chorobą zero-jedynkową. Demencja może mieć w przebiegu co najmniej 120 różnych chorób, więc nie ma takiego samego przypadku po prostu. I to, co zadziała na jednego człowieka, nie zadziała na drugiego. Więc jak najbardziej należy sprawdzać, kombinować, komunikować się z takimi osobami.

Natomiast to, o co należy na pewno zadbać, tak jak u osób w spektrum autyzmu, to takie uporządkowanie przestrzeni. Ja bym zwracała na to uwagę. To jest taki dla mnie fundament, poziom zero. I unikanie takiej nadmierności, która po prostu narusza naszą przestrzeń sensoryczną. I słuch, i wzrok, i dotyk, bo dotyk też jest bardzo ważny. Jak pracujemy z osobą z demencją bardzo ważne jest to, żeby być zawsze w zasięgu jej wzroku, żeby nie podchodzić od tyłu, żeby nie wystraszyć, żeby nie dotykać w miejscach, w których nie chce być dotykana. Tak jak tego sami nie lubimy, prawda? Te same sytuacje mogą się po prostu nasilać w przebiegu choroby, więc uszanowanie też przestrzeni osobistej, pozostawanie w zasięgu wzroku, ale też tak, żeby te osoby widziały co mówimy do nich. Żeby odczytywały nasze komunikaty jeśli nie z ust, to na przykład z mimiki. Podam taki przykład narzędzia, z którego sama korzystałam, które sama tworzyłam jeszcze kilkanaście lat temu, także z wykorzystaniem metodyki Montessori Senior.

Są to śpiewniki, które tworzy się do pracy z takimi osobami, na przykład w domach pomocy społecznej, na zajęcia muzyczne. I tam zwracamy uwagę, żeby używać jak najmniej dystraktorów wzrokowych. I to samo możemy przenieść w ogóle na przestrzeń, na przykład do kuchni. Tam też używamy jak najmniejszą ilość dystraktorów wzrokowych, rozpraszaczy, przeszkadzaczy. W słowniku na przykład stosujemy czcionkę powiększoną na białym tle, napisaną kolorem czarnym lub ciemnogranatowym, bo te są najlepiej postrzegane. Piszemy dużym fontem i z dużymi odstępami. Tak samo możemy opisywać meble w kuchni. Albo instrukcję działania podczas terapii zajęciowej, którą możemy przykleić na stole. Zapis możemy stosować jednostronnie, a na drugiej stronie na przykład jakiś czytelny obrazek, albo i bez obrazka. To są zasady, które porządkują przestrzeń, stają się czytelne, jasne i kontrastowe.

JUSTYNA MAŃKOWSKA-KACZMAREK

Myślę, że wiele takich zasad, które poprawiają to środowisko dla osób z demencją, nie jest dla nas intuicyjne czy wiadome, jak na przykład lśniące powierzchnie, które się zdarzają w muzeach, prawda? Nawet tu we Wrocławiu mamy muzeum, które jest po prostu piękne, białe, bez żadnych kontrastów i jeszcze lśni. A to jest dla osób z demencją trudne, bo może im się wydawać, że to jest jakaś powierzchnia wody na przykład. Albo czarne wycieraczki czy jakieś czarne elementy, które dla mózgu osoby z demencją mogą wyglądać jak jakaś otchłań i często te osoby przy nich zatrzymują się. To nie są takie rzeczy, które my sobie sami wymyślimy tak intuicyjnie. I chciałam ciebie zapytać, gdzie te informacje można znaleźć. Czyli gdzie możemy odesłać ludzi kultury poszukujących takich narzędzi i takiej podstawowej wiedzy?

BARBARA WRONA

Ja myślę, że najlepszym takim programem jest właśnie program Positive Approach to Care, Teepy Snow. Bo owszem, w takich opracowaniach medycznych dotyczących chorób otępiennych też znajdujemy różne informacje, ale wydaje mi się, że one czasami są napisane takim językiem niedostępnym dla osób, które mają przeciętną wiedzę w zakresie medycznym. I tutaj ja naprawdę polecam ten program Teepy Snow, bo on częściowo jest dostępny na YouTubie, częściowo jest dostępny na jej stronie. Niestety to są opracowania w większości w języku angielskim.

JUSTYNA MAŃKOWSKA-KACZMAREK

Bo Teepa Snow jest ze Stanów Zjednoczonych i ona zajmuje się bardzo szeroką edukacją opiekunów i w ogóle różnych osób mających bliskich z demencją, ale też pracujących w domach opieki. W jaki sposób zatem dbać i komunikować się z osobami z demencją?

BARBARA WRONA

Tak, czyli jak do nich podchodzić, co oni mogą widzieć w momencie, kiedy następują zmiany w mózgu czy zmiany w ogóle w postrzeganiu barw. Ja myślę, że ten program jest taki najbardziej dostępny i na pewno polecałabym go. Natomiast w Polsce są też trenerki tej metody. W tym momencie mamy chyba około pięciu trenerek w Polsce, które w języku polskim szkolą w zakresie tego programu, więc myślę, że warto skorzystać z ich wiedzy. To są też, tak jak na przykład w przypadku pani Marleny Meyer, nawet takie szkolenia z wykorzystaniem narzędzi VR, które po prostu uzmysławiają człowiekowi zdrowemu jak zmienia się przestrzeń, czy postrzeganie przestrzeni w momencie, kiedy nasz mózg zaczyna chorować na demencję.

Natomiast jeśli chodzi o świat kultury, ja bardzo mocno łączę te wątki popularnonaukowe, jak na przykład programy Teepy Snow, z wiedzą w zakresie neuroestetyki. I to jest właściwie taki bardzo raczkujący program czy raczkujące konteksty a nie program, bo tam nie ma żadnego programu. To są takie konteksty, które trzeba wyłapywać i łączyć wątki samodzielnie. Ale wydaje mi się, że też w zakresie sztuki, w zakresie neuroestetyki, istnieje dużo takich badań czy wskazówek, które możemy z powodzeniem łączyć, aby polepszać kulturę opieki. Jednocześnie też możemy wdrażać różnorakie programy, żeby to nie pozostało gdzieś na poziomie teorii, tylko żeby nam się w praktyce też przydawało.

JUSTYNA MAŃKOWSKA-KACZMAREK

I tutaj chyba musimy zaparkować przy programie „Muzeum dla demencji”, którego jesteś współautorką. Bo to jest pierwszy taki szeroki program realizowany, albo zainicjowany, przez instytucję kultury – Muzeum Śląskie w Katowicach. Ten program składa się z różnych komponentów, ale też dostarcza różnych informacji i wiedzy osobom pracującym w kulturze, ale nie tylko. Czy mogłabyś nam trochę opowiedzieć o tym programie i co pracownicy kadry kultury mogą z niego czerpać?

BARBARA WRONA

Tak. Program „Muzeum dla demencji” powstał w Muzeum Śląskim w Katowicach. Jego koordynatorką na terenie Muzeum jest pani Anna Dąbrowa, która już od wielu lat zajmuje się tematyką dostępności w tej instytucji. Tam powstał wspaniały zespół osób, które reprezentują różne działy. I to jest fantastyczny przykład na to, że tematyką demencji mogą i powinni zajmować się w instytucji kultury wszyscy. Od osób, które pełnią funkcję ochrony takiej instytucji, przez recepcje, aż po kuratorów sztuki, osoby z zakresu dostępności, edukacji etc. Jak najbardziej takie programy na świecie funkcjonują. Muzeum Śląskie również podjęło się wdrożenia takiego programu funkcjonującego na stałe, a nie tylko czasowego projektu. I on składa się z takich czterech komponentów.

Pierwszy komponent to była edukacja kierowana do społeczności lokalnej. To było też dobrym przykładem tego, że instytucje kultury, także w Polsce, mogą edukować o demencji społeczności lokalne i w ten sposób współtworzyć te modele społeczności przyjaznej osobom z demencją. I Muzeum Śląskie na swojej stronie udostępniło kilka konferencji i nadal będzie udostępniać, ponieważ to będzie kontynuowane najprawdopodobniej w postaci kolejnych konferencji. Te nagrania są też tłumaczone na polski język migowy, na co ja zwracam uwagę, ponieważ osoby z zaburzeniami słuchu, wzroku i innymi zaburzeniami, także chorują na demencję. I komunikowanie się, czy w ogóle edukowanie o tej chorobie także osób z tych środowisk to jest kompletna nisza i też bardzo duży problem.

Więc takie programy oraz udostępnianie darmowych filmików informujących o chorobie, dostępnych dla społeczności lokalnej ale też tłumaczonych m.in. na języki migowe, jest bardzo ważne. To jest pierwszy komponent, pierwszy taki klocek całości stworzony przez Muzeum Śląskie.

Drugi to warsztaty. Muzeum Śląskie organizuje warsztaty w formie takiego muzeum na walizkach, czyli dojeżdża do ośrodków opieki długoterminowej i krótkoterminowej, np. do dziennych domów wsparcia czy domów pomocy społecznej na terenie województwa śląskiego. I tam prowadzi zajęcia dedykowane osobom z demencją. Ale prowadzi także warsztaty na terenie Muzeum skierowane do rodzin. Regularnie w soboty, bodajże raz w miesiącu jak do tej pory, odbywają się takie zajęcia, na które są zapraszane osoby z demencją i ich opiekunowie. I oni w momencie przybycia do tej instytucji kultury dzielą się – osoby z demencją są zaopiekowane przez pracowników instytucji kultury, a z kolei opiekunowie mogą wziąć udział w zajęciach wytchnieniowych. I tam już wytworzyła się taka grupa opiekunów, która sama wskazuje jakie ma potrzeby, więc do nich dostosowane są te zajęcia o charakterze wytchnieniowym. To spektrum warsztatów realizowanych przez Muzeum Śląskie jest bardzo szerokie.

Kolejny ważny aspekt, kolejna część tego programu to są wystawy w Muzeum Śląskim. Pierwsza taka wystawa będzie miała otwarcie 6 sierpnia tego roku. Te wystawy dotyczą tematyki opieki, ale też właśnie demencji. I to nie jest jedyna wystawa, która będzie poruszała ten temat. Pierwsza będzie otwarta przez dział fotografii, następna przez dział plastyki nieprofesjonalnej. Wystawy są też bardzo ważną częścią edukacji i w ogóle opowiadania o tej chorobie. I to nie tylko z punktu widzenia opiekunów, tak jak to będzie w dziale fotografii, gdzie będziemy mogli zobaczyć dzieła, które dotyczą w jakiś sposób tematyki opieki. Bo z drugiej strony oglądanie samych dzieł, które tworzą osoby chorujące, też jest niesamowicie ważne. I już z dzisiejszego punktu widzenia i współczesnych badań wiemy o tym, że dzieła sztuki też mogą stanowić fantastyczną bazę naukową do skupienia się i mówienia o tej chorobie, a także badania jej przebiegu.

JUSTYNA MAŃKOWSKA-KACZMAREK

Zanim przejdziemy do kolejnego komponentu, chciałam tylko dać taką krótką dygresję. We Wrocławiu odbyła się pod koniec czerwca kolejna edycja festiwalu Survival, który jest festiwalem sztuki współczesnej. Odbywał się on w tym roku w starym szpitalu psychiatrycznym, takim przedwojennym, w którym pracował także przez kilka ostatnich lat swojego życia Alzheimer. I dużo prac, które się tam pojawiły, były nawiązaniami albo do osobistych doświadczeń właśnie opiekunów osób z demencją, albo były przygotowane przez te osoby. I to było naprawdę poruszające. A było to pokazane, i to też myślę bardzo jest ważne, na wystawie, którą odwiedziły tysiące osób, bo jest to bardzo popularny festiwal. Tysiące osób, które interesują się sztuką. Więc to też było dla mnie poruszające.

BARBARA WRONA

Tak, właśnie macie to szczęście we Wrocławiu, że Alojz Alzheimer był związany z tym miejscem. Ale faktycznie, jeśli chodzi o sztukę, to mamy takie duże zasoby, z których możemy korzystać. Ja przez wiele lat organizowałam takie plenery artystyczne, plastyczne, malarskie, fotograficzne, graficzne, muzyczne, wyjazdowe – dla osób z demencją w przebiegu wielu różnych chorób. Najczęściej to była choroba Parkinsona czy demencje na przykład naczyniowe albo jakieś pourazowe, czy też przebiegające z chorobą Alzheimera. I też właśnie w dworze Kossaków, tutaj niedaleko Brennej w województwie śląskim, w Górkach Wielkich, też organizowaliśmy takie plenery. I dla mnie zawsze było to takim odkryciem, że pomimo tego, że pamięć krótkotrwała nie działa jakoś dobrze w przebiegu choroby Alzheimera, to jeśli takie zajęcia są organizowane systematycznie, to pomimo tego, że te osoby nawet nie pamiętają, że były wcześniej w tym miejscu, to pamiętają jakieś takie odczucia, które towarzyszyły im, kiedy były w tym miejscu. I jeśli ta atmosfera była dobra, to one za każdym razem jakoś tak łatwiej wchodzą w interakcje z osobami prowadzącymi.

I pięknym moim doświadczeniem było to, że na te plenery były zapraszane za każdym razem inne osoby, inni artyści, więc każdy wnosił coś od siebie i za każdym razem te zajęcia wyglądały zupełnie inaczej. I też te dzieła, które powstawały w ramach tych plenerów były naprawdę niezwykłe, one były czasami takie wielowarstwowe. Czymś pięknym było obserwowanie jak ludzie wchodzą w te relacje, które funkcjonują w ramach pleneru, czyli takiego kompletnego luzu, komunikowania się w zupełnie inny sposób, mówienia o czymś zupełnie innym, zwracania uwagi na zupełnie inne szczegóły, dobierania barw. Fantastyczne jest też obserwowanie właśnie tego typu zachowań, bo to też bardzo wiele mówi o przebiegu tych chorób. Te dzieła, które później powstają, które tak naprawdę dają przestrzeń do wypowiedzenia się, bardzo wiele mówią właśnie o odczuciach ludzi, o emocjach. I pięknie jest doświadczać w ogóle relacji z ludźmi w takich chorobach, bo to daje zupełnie inny punkt widzenia i myślenia o człowieku, tak ogólnie.

JUSTYNA MAŃKOWSKA-KACZMAREK

Ale wróćmy jeszcze do Muzeum Śląskiego i „Muzeum dla demencji”, bo chciałam, żebyś opowiedziała nam jeszcze o tym komponencie dla kadr kultury.

BARBARA WRONA

Tak, dla kadr kultury ostatnio był organizowany m.in. think tank na którym spotkały się instytucje kultury nie tylko ze Śląska, ale z całej Polski. I cały think tank trwał dwa dni. Był prowadzony przez Magdę Kaczmarską, Bartka Lisa, także przeze mnie i przede wszystkim przez zespół Muzeum Śląskiego, który cały czas koordynuje ten program i zamierza realizować go dalej.

JUSTYNA MAŃKOWSKA-KACZMAREK

A mogłabyś nam jeszcze powiedzieć kilka słów, kim są pozostali współprowadzący?

BARBARA WRONA

Tak, Magda Kaczmarska przyleciała ze Stanów Zjednoczonych, z Nowego Jorku. Jest w ogóle założycielką takiej organizacji pozarządowej funkcjonującej w Nowym Jorku – DanceStream Project. I Magda naukowo, ale też praktycznie, zajmuje się tańcem. Bo jest też tancerką, oprócz swojego wykształcenia farmakologicznego. Łączy po prostu tematykę sztuki, głównie tańca, z demencją. I wdraża taniec jako taką formę współtworzenia społeczności, które są przyjazne osobom chorującym i opiekunom. Bartek Lis jest związany m.in. z Instytutem Kultury Miejskiej w Gdańsku, ale jest też trenerem. Prowadzi wiele warsztatów i współpracuje w wielu różnych programach związanych z dostępnością w Polsce. No i cały zespół, m.in.: pani Anna Dąbrowa z Muzeum Śląskiego, pani Katarzyna Kościelny, które były tam obecne. Była obecna także jako mentorka pani Agnieszka Mucha, która koordynuje powstanie wielu ośrodków w Katowicach, opiekujących się osobami z chorobą Alzheimera – takich dziennych domów wsparcia. I był też dział edukacji z Muzeum Śląskiego, który to wdrażał taki kolejny projekt obok „Muzeum dla demencji”, też taki program skupiony na chorobie Alzheimera. Także było tam wiele osób.

JUSTYNA MAŃKOWSKA-KACZMAREK

Czy ten think tank miał wypracować jakieś dalsze kroki do działania? Czy to była wymiana dobrych praktyk, wiedzy? Co robiliście?

BARBARA WRONA

To była wymiana dobrych praktyk, to na pewno była taka solidna wymiana dobrej wiedzy z różnych części świata. Ale think tank miał też za zadanie sieciować instytucje, które są gotowe podjąć ten temat albo w ogóle są zainteresowane tym tematem. I miała za zadanie w grupach porozmawiać o różnych możliwościach wdrażania takich programów, w zależności od możliwości danej instytucji i obszaru Polski. Więc ludzie tak naprawdę dzięki temu, że mieli możliwość się poznać, stworzyli też taką mapę zainteresowanych osób i instytucji, które już coś robią na ten temat. I próbują ten temat kontynuować dalej po to, żeby móc dalej wdrażać takie programy w całej Polsce.

JUSTYNA MAŃKOWSKA-KACZMAREK

Mówiliśmy tu o różnych dziedzinach czy obszarach sztuki i kultury, które warto wykorzystywać jako narzędzia do wspierania osób z demencją. Ja przyznam, że byłam też dzięki Towarzystwu Inicjatyw Twórczych „ę” na wizycie studyjnej w Norwegii, w takiej organizacji Kultura, Zdrowie i Troska, tak można to przetłumaczyć. I oni opracowali coś takiego, co nazywa się Music Based Care. To jest podejście do opieki, szczególnie w domach pomocy czy w domu po prostu, oparte na muzyce. Bardzo proste narzędzie, które wspiera właśnie osobę w funkcjonowaniu. Ale też chciałam się ciebie zapytać o to, czy ty uważasz, że są jakieś konkretne dziedziny sztuki czy kultury, które bezwzględnie dobrze sprawdzają się przy wsparciu osób z demencją? Czy na przykład jeśli ktoś zaczyna działania w swojej instytucji kultury, to pierwszy krok mógłby właśnie skierować w ten obszar?

BARBARA WRONA

W zakresie kultury i sztuki tych obszarów jest bardzo dużo. I to tak naprawdę zależy od predyspozycji danej osoby. Jeśli na przykład całe życie mieliśmy jakieś predyspozycje muzyczne, lubiliśmy sobie podśpiewywać, ale teraz mamy problem z motoryką mniejszą, czyli nie ruszamy dłońmi, to na pewno dla takich osób łatwiejsze będą zajęcia muzyczne czy na przykład taneczne, jeśli są w stanie w jakiś sposób jeszcze się poruszać i mają też taką tendencję do ruszania się.

Bo poruszać się można też na wózku inwalidzkim. I wiele takich programów opartych na przykład o taniec i skierowanych do osób z demencją, które mają już takie bardziej zaawansowane zaburzenia o charakterze motorycznym, też mogą w taki sposób funkcjonować. Więc tutaj z tańcem też możemy fenomenalnie kombinować. Na pewno na świecie jest tak, że korzysta się z zasobów muzyki w różnych formach, z instrumentalistyki, ze śpiewu.

Śpiew generalnie jest takim fascynującym narzędziem. Często jest tak, że jeżeli w przebiegu chyba choroby Alzheimera, kiedy traci się możliwość logicznej wypowiedzi bo choruje jedna z półkul, to następuje rekompensacja w postaci na przykład rytmu czy śpiewania, która funkcjonuje w innej półkuli. Więc możemy z tego nadal korzystać i nawet możemy powiedzieć, że to jest także narzędzie komunikowania się z tą osobą. Magda Kaczmarska świetnie pokazała, tworząc swoją organizację, jak można w sposób niefarmakologiczny wykorzystywać taniec w podtrzymywaniu zdolności poznawczych i nie tylko. Ale też jak można w ogóle wspierać opiekunów w tym zakresie. Dla mnie na przykład ten temat, który najbardziej zgłębiam, to są sztuki wizualne i malarstwo, bo mnie akurat najbardziej interesuje zaburzenie widzenia barw. Więc staram się na takie rzeczy najbardziej zwracać uwagę, ale to pewnie dlatego, że sama mam takie predyspozycje.

I to właśnie o to chodzi w demencji, że to nie jest choroba zero-jedynkowa. Gdyby siedziała obok mnie Magda, pewnie powiedziałaby, że dla niej najbardziej odpowiedni jest taniec. Ja, skupiona bardziej na sztukach wizualnych i kochająca pisarstwo i opowieści, powiem, że dla mnie najlepsze są właśnie takie narzędzia. Ktoś, kto lubi patrzeć, obserwować, fantastycznie poczuje się w przestrzeni muzealnej, gdzie są piękne, czytelne, wielkie obrazy. Albo na przykład w jakimś muzeum w Arabii Saudyjskiej, gdzie dodatkowo obrazy są perfumowane. I nie tylko je widzimy, ale też czujemy.

Tak jak profesor Semir Zeki, jeden z twórców neuroestetyki, też fajnie to opisywał, że właśnie sztuka może też działać czy pobudzać percepcję tak naprawdę
na różne sposoby. Że czego nie zobaczymy, to wyczujemy zapachem. I to spektrum jest naprawdę ogromne. Ja należę też do takiej sieci na uniwersytecie w Kalifornii, który zajmuje się badaniem mózgu z wykorzystaniem muzyki. I tam z kolei ludzie wykorzystują takie instrumenty jak fortepian, pianino i jednocześnie badają reakcję mózgu na tego typu muzykę. Więc gdybyśmy wniknęli w ten temat, to okaże się, że tak naprawdę możemy korzystać ze wszystkiego, tylko to wszystko zależy od predyspozycji danej osoby.

JUSTYNA MAŃKOWSKA-KACZMAREK

Ale też myślę, że zależy od takich zasobów kultury, zasobów społeczności. Tutaj przywołam jeszcze raz Norwegię, w której niezwykle popularne są takie chóry dla demencji, chóry zdrowienia. Coś, co właściwie działa w bardzo wielu malutkich społecznościach, malutkich miasteczkach. I bardzo dużo osób ze społeczności się w to angażuje. Nie tylko osoby, które mieszkają czy też przebywają w domach opieki, ale także wolontariusze. I to było niezwykłe doświadczenie wziąć udział w takiej próbie chóru. I rzeczywiście, tak jak jego prowadząca powiedziała, na koncertach chóru bardzo często nie ma takiego poczucia czy wrażenia podziału na osoby chore i zdrowe, bo tam wszyscy są zaangażowani. Dla wszystkich to jest taka radość i po prostu tworzy się wspólnota. Faktem jest, że to działanie proste, osiągalne, realizowane często przy kościołach albo w jakichś takich świetlicach. I właściwie w każdym miejscu można to zrealizować. Myślę, że to też jest taki fajny wskaźnik czy kierunek, żeby myśleć o tym, jakie mamy zasoby do tworzenia działań.

BARBARA WRONA

Jak najbardziej. Takim najbardziej znanym przykładem, który wykorzystał zasoby chóralne, jest organizacja w Dublinie, Forget-Me-Not Chorus. Założona została przez dwie siostry, które założyły chór tak naprawdę dlatego, że chorowała ich mama. I one poszukiwały takiego miejsca i takiej umiejętności, która była mamie znana, którą mama bardzo lubiła, żeby pomóc jej w tej chorobie funkcjonować do samego końca, ale w takim środowisku, które ona lubi. Tak powstał ten chór, który w tym momencie liczy już setki osób i jest jedną z największych takich organizacji i najbardziej znanych chyba na świecie.

Ta organizacja stowarzysza osoby, które chorują na demencję, które tam po prostu śpiewają w szeregach razem z osobami zdrowymi. Zrzesza opiekunów, ale zrzesza też osoby, które są już w stadium żałoby po śmierci swojego podopiecznego, który chorował na demencję. Więc to jest idealny przykład tego, jakim chór może być fajnym narzędziem, żeby ta społeczność ze sobą fajnie funkcjonowała.

I tak jak mówisz, my w Polsce mamy bardzo dużo kościołów, przy których naturalnie funkcjonują chóry. Więc to jest taki idealny zasób do tego. Wystarczy, żeby się rozejrzeć i znaleźć takie możliwości i spróbować w ten sposób działać, bo to naprawdę dużo daje.

JUSTYNA MAŃKOWSKA-KACZMAREK

Basiu, będziemy powoli lądować. Myślę, że warto wspomnieć o tym, że w Polsce istnieje jeszcze taki program organizowany czy tworzony jako innowacja społeczna. Można go znaleźć na stronie inkubatora sieci wsparcia, tworzonej przez Towarzystwo Inicjatyw Twórczych „ę”. I mówię tu oczywiście o „Muzeum Pamięci”, gdzie można też znaleźć materiały do tworzenia warsztatów, do przeprowadzania różnych działań dla osób z demencją w muzeach,. Ale też tych innowacji powstaje coraz więcej, także takich choreograficznych. Mamy też bardzo ważny ośrodek alzheimerowski na Dolnym Śląsku, gdzie powstał fajny projekt „Teatr Reminiscencyjny” i wiele innych działań. Czy ty mogłabyś nas jeszcze odesłać ewentualnie do jakiejś publikacji albo bazy wiedzy, którą możemy się inspirować? Czy w ogóle coś takiego istnieje?

BARBARA WRONA

Oprócz „Muzeum dla demencji” już od wielu lat w Polsce funkcjonuje „Muzeum Pamięci” i zespół „Muzeum Pamięci” przeszkolił już rzesze kadr w Polsce, zarówno w galeriach sztuki jak i w muzeach. Więc faktycznie, tak jak mówisz, warto zajrzeć na ich stronę. Tam też możliwy jest do pobrania podręcznik, który jasno wskazuje jak można taki program wdrożyć w danej instytucji. Ja na pewno odesłałabym też do takiego programu House of Memories Muzeum w Liverpoolu, dlatego że to jest jeden z najszerszych programów, który właściwie zmienił oblicze polityki senioralnej i polityki prozdrowotnej Wielkiej Brytanii. Ten program też w jakiś sposób pokazuje, jak wykorzystać zasoby terapii reminiscencyjnej w instytucjach kultury. Bo House of Memories pomimo tego, że najszerzej był wdrażany przez Muzeum w Liverpoolu, tak naprawdę jako pierwszy wyszedł z filharmonii, więc to był program, który w ogóle łączył całe miasto, całe to współodczuwające miasto i pokazywał, jak w różnych instytucjach kultury można wdrażać takie programy. W MoMA Museum są kolejne podręczniki, niestety też tylko w języku angielskim, ale myślę, że dzisiaj mamy już dobre narzędzia do tłumaczenia, więc nie będzie z tym jakiegoś większego problemu.

JUSTYNA MAŃKOWSKA-KACZMAREK

Czyli Museum of Modern Art w Nowym Jorku, tak?

BARBARA WRONA

Tak, zgadza się. Tam powstał też taki wielki program, chyba najwcześniejszy wydaje mi się, to był 2005 albo 2007 rok. To jest więc taki najstarszy program, ale też genialnie opracowany, który w ogóle doprowadził do tego, że w Nowym Jorku wszelkie inne organizacje, takie jak na przykład Muzeum Sztuki Ludowejna Manhattanie, zaczęły się tym tematem interesować. Bo na przykład zasoby etnografii, które umożliwiają działanie w oparciu o pamięć długotrwałą a nie krótkotrwałą, czyli świat dobrze znany seniorom, którego my już możemy tak dobrze nie rozumieć – jest też fenomenalnym narzędziem do wdrożenia w skansenach. Takich skansenów mamy też sporą ilość w Polsce, a przecież one też są instytucjami kultury, a nie tylko takie muzea tradycyjne, murowane. Zatem na pewno poleciłabym jeszcze ten program.

I myślę, że to chyba tyle. To jest taka baza, z której możemy korzystać. Też zachęcam do czytania mojego podręcznika, bo tam jest kilka wywiadów z organizacjami, które wdrażają takie programy i są najbardziej znane, a które mogę polecić do wykorzystania. Oprócz takich programów wdrażanych w instytucjach kultury, polecam żeby sięgnąć do Positive Approach to Care, żeby zrozumieć czym jest demencja. Bo połączenie z narzędziem w instytucji kultury to już jest drugi etap.

Podobnie jest z metodyką Montessori Senior. Świetnym też programem jest walidacja gerontologiczna Naomi Feil. Jest sporo publikacji w języku polskim na ten temat, więc można sporo rzeczy odnaleźć w internecie. Ten program dużo mówi o sposobach komunikowania się w sensie interpersonalnym z osobą z demencją. Możemy też sięgać do medycyny narracyjnej, jeżeli chcemy mówić o programach już bardziej zaawansowanych, które wchodzą szerzej do szpitali – na oddziały, gdzie zaopiekowane są osoby z demencją. Możemy też sięgnąć do takiego programu TimeSleeps, profesor Anne Basting, która była też w MoMA Museum mentorką tego programu. No i chyba tyle. Myślę, że to jest taka baza.

JUSTYNA MAŃKOWSKA-KACZMAREK

Basiu, czy można się jakoś z tobą skontaktować? Jeśli ktoś będzie chciał dowiedzieć się więcej, zacząć z tobą współpracę, gdzie cię znaleźć?

BARBARA WRONA

Najlepiej chyba znaleźć mnie w mediach społecznościowych. Funkcjonuję na Facebooku jako Barbara Wrona, ale też mogę przekazać swojego e-maila: barbara_wrona.onet.pl. Ja zawsze odpowiadam na maile, kiedy tylko mam czas. Jestem też dostępna naukowo na ResearchGate, więc stamtąd też można ściągać moje publikacje na miarę możliwości. Muzeum Śląskie też może przekazać namiar na mnie, gdyby ktoś akurat miał kontakt z tą instytucją.

JUSTYNA MAŃKOWSKA-KACZMAREK

To była bardzo obfita rozmowa, a i tak mam wrażenie, że dotknęłyśmy tylko czubka góry lodowej. Basiu, ogromne dzięki za to, że poświęciłaś nam czas i będę oczywiście śledzić zarówno „Muzeum dla demencji”, jak i twoje programy, które teraz realizujesz.

BARBARA WRONA

Wielkie dzięki. Ja też bardzo dziękuję i wszystkim Państwu życzę powodzenia we wdrażaniu tych programów. A tobie, Justyno, i całej Fundacji Katarynka, serdecznie dziękuję za podjęcie tego tematu.